À l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques, qui se déroule le 30 mai, la Ville de Nice, l’Espace National de Réflexion Éthique sur les Maladies Neuro-évolutives et le CHU de Nice unissent leurs forces pour organiser un forum citoyen. Cet événement vise à permettre aux personnes atteintes de sclérose en plaques ainsi qu’à leurs aidants d’exprimer leurs attentes et leurs difficultés face à cette maladie.
Nice, ville accueillante pour les personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive
L’objectif principal de ce forum est de mobiliser le plus grand nombre de personnes afin de faire de Nice la première ville sensibilisée et accueillante pour toutes les personnes vivant avec une maladie neurologique évolutive. Que vous soyez directement touché par une maladie neuro-évolutive telle que la sclérose en plaques, ou que vous soyez un proche aidant, votre participation est essentielle.
Le forum citoyen se tiendra ce mardi 30 mai de 9h30 à 10h30 à Pasteur 2 (Zone C, 6ème étage/ 30 voie romaine, Nice) et offrira un espace de dialogue ouvert et bienveillant. Les participants auront l’occasion de répondre à différentes questions visant à guider leur réflexion sur des sujets clés liés à la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives et de leurs aidants.
Les participants seront invités à partager leurs expériences et leurs suggestions concernant les domaines suivants :
- Les commerces – Êtes-vous à l’aise quand vous devez aller faire vos courses, dans un commerce de quartier, un supermarché ou un hypermarché ? Souhaiteriez-vous que les commerçants, les caissières de supermarché, soient davantage sensibilisés à votre situation ? Un accueil spécifique pourrait-il vous être utile ?
- La culture & les loisirs – Pouvez-vous facilement avoir accès aux lieux de culture et de loisirs ? Quelles adaptations seraient, d’après vous, à imaginer pour rendre ces lieux plus accessibles et accueillants aux personnes atteintes de maladies neuro-évolutives ou à leurs proches aidants ?
- Les mobilités – Rencontrez-vous des difficultés particulières quand vous êtes amené à vous déplacer (à pied, en bus, en tram ou en train) ? Quels seraient les aménagements qui faciliteraient vos déplacements ?
- La santé – Rencontrez-vous des difficultés particulières lors de vos rendez-vous médicaux ou à l’occasion de visites d’intervenants à votre domicile ? A l’hôpital, pensez-vous que l’accueil est adapté à votre situation ?
Toutes les contributions et les échanges lors du forum citoyen seront confidentiels et s’inscriront exclusivement dans le cadre de ce projet. Cependant, les personnes qui ne peuvent pas être présentes auront également la possibilité de transmettre leurs suggestions par courrier électronique à l’adresse suivante : ethiquemne@gmail.com.
De plus, afin de marquer cette journée mondiale, plusieurs bâtiments et sites emblématiques de la ville de Nice seront éclairés en bleu dès la nuit tombée. Parmi eux figurent l’Hôtel de Ville, la Tour Bellanda et la serre du Parc Phoenix. Cette initiative vise à sensibiliser davantage la population à la sclérose en plaques et à montrer le soutien de la Ville de Nice à la cause.
En encourageant la participation de tous les citoyens, Nice souhaite créer un environnement inclusif et bienveillant pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives. Le forum citoyen constitue une étape importante dans la sensibilisation et la mise en œuvre de changements concrets pour améliorer la vie quotidienne des personnes touchées par ces maladies.
