Depuis, c’est le parcours du combattant pour cette niçoise qui, si elle a été enfin soulagée de mettre un nom sur un état inexpliqué durant des années, se retrouve aujourd’hui devant un autre sommet et non des moindres à franchir : Une Administration qui ne sait pas vraiment dans quelle catégorie classer cette maladie pourtant enseignée depuis 2004 dans les facultés de médecine en France.
Mais qu’est ce que la fibromyalgie ?
C’est une maladie qui touche les muscles, les tendons et les ligaments. Les malades présentent une sensibilité marquée lors de la palpation digitale de 18 points de contrôle déterminés.
Elle engendre des douleurs chroniques des muscles du squelette qui touchent le corps tout entier toute la journée pour atteindre leur maxima la nuit.
Ces douleurs s’accompagnent de bien d’autres troubles parmi lesquels une fatigue chronique, des troubles du sommeil, des maux de tête, des troubles digestifs, des troubles de la mémoire ou encore la maladie de Raynaud.
Il n’existe malheureusement pas de traitement curatif à cette maladie qui a été reconnue par l’OMS en 1992. Les médecins traitent les symptômes de l’affection à l’aide de soins destinés à d’autres maladies (antidépresseurs, tranquillisants, décontractants musculaires, médicaments pour les épileptiques …).
La fibromyalgie, pathologie touchant au moins 1% de la population française, est une maladie aux contours et aux causes mal définis. Selon des études, elle serait associée à l’exposition à des pollutions environnementales à faibles doses (pesticides, solvants…). Des enquêtes s’imposent pour mieux cerner cette maladie et ses causes : devant le refus ministériel de fait de les réaliser, des associations se mobilisent et ont interpellé l’Institut National de Veille Sanitaire (I.N.V.S.)
Site web de l’UFAF : https://fibromyalgie.ufaf.free.fr
Nous retrouvons donc Victoria Pellegrini qui se tient à disposition de toutes personnes atteintes de fibromyalgie au 06.89.81.60.15.
Interview Victoria Pellegrini
Nice Première : Victoria, expliquez-nous en quelques mots votre maladie, la Fibromyalgie ?
Victoria Pellegrini : La fibromyalgie vient du latin fibro (fibre,tendons), myo (muscle) et du grec algie(douleur). Des douleurs chroniques atteignent les muscles du squelette qui touchent le corps tout entier, augmentant tout au long de la journée pour atteindre leur maxima durant la nuit. Une sensibilité et une douleur anormale des muscles à 18 points sensibles du corps ou plus, sont ressenties lors de la palpation.
Cette maladie a été reconnue en 1992 par l’OMS.
NP : Quels sont les symptômes, et quels sont les traitements aujourd’hui disponibles en France ?
VP : Ces douleurs s’accompagnent de bien d’autres troubles parmi lesquels une fatigue chronique, des troubles du sommeil, des maux de tête, des troubles digestifs, la cystite, les troubles de la mémoire. D’autres symptômes commes des spasmes musculaires, des fourmillements, des picotements de la peau, des sensations d’enflures, de brûlures, une raideur des mains, des douleurs thoraciques et une sensibilité à la lumière, au froid et aux changements climatiques…
Des difficultés à marcher et bien d’autres symptômes font souffrir.
A ce jour, il n’existe pas de traitement curatif. Les médecins traitent donc essentiellement les symptômes de la maladie à l’aide de soins destinés à d’autres maladies(antidépresseurs, tranquillisants, des benzodiazépines…).
NP : Comment est perçue cette maladie par la Sécurité Sociale ?
VP : La sécurité sociale ne reconnaît pas la fibromyalgie comme une longue maladie.
NP : Pourquoi la Fibromyalgie tarde à être reconnue, en France, comme une longue maladie ?
VP : Je pense peut-être que c’est une question de budget.
NP : Quels sont les conseils que vous donneriez à des personnes atteintes de cette maladie ?
VP : Difficile de donner des conseils mais reprendre une activité sportive douce comme le yoga, la relaxation ou la marche à pied. Des massages auprès d’un bon kinésithérapeute. Un soutien psychologique également.
NP : Comment se fait-il qu’il n’existe aucune association dans la région, alors qu’il en existe ailleurs en France ?
VP : C’est dommage qu’aucune association ne soit présente dans les Alpes-Maritimes mais pourquoi, je ne sais pas.
NP : Enfin, que demandez-vous aux élus locaux pour améliorer votre parcours quotidien contre la maladie ?
VP : J’attends avec grande impatience leur aide car eux seuls peuvent apostropher le ministre de la santé, le sénat, le gouvernement. Ils peuvent défendre, aider et soutenir toutes les personnes « fibromyalgiques » afin que cette maladie orpheline soit enfin reconnue tant par le monde médical que par les politiciens.
