Téléthon : une vingtième édition et le 3637 toujours utile

20 ans et quelques chiffres. En 2005, 104 millions d’euros ont été collectés en France et 1,8 million dans les Alpes-Maritimes. 250 familles ont recours au soutien de l’AFM dans le département. Sur 100€ dépensés par l’AFM, 18,50 sont consacrés aux frais de collectes et de gestion et 81,50 pour les missions dont 2/3 voué la recherche et 1/3 à l’accompagnement social des malades et des familles. L’AFM joue la transparence. L’Association Française contre les Myopathies, depuis deux décennies, a acquis la confiance des Français et de l’Etat qui a reconnu l’association comme d’utilité publique.

Laurence Tiennot fixe les enjeux : « Il faut donner les moyens d’identifier les gènes responsables de toutes les maladies génétiques et actuellement deux maladies sur trois n’ont pas été identifiées. Le Généthon a permis de gagner du temps sur la génétique et les vingt dernières années de recherche de donner les outils pour placer les balises sur le génome humain ». Les autres travaux et priorités de l’AFM se placent au niveau de la recherche sur les maladies rares aidé par un plan National : « Entre 6000 à 8000 maladies rares sont recensés. Ce qu’on oublie parfois c’est qu’elles concernent trois millions de Français », précise Laurence Tiennot. L’Association mise beaucoup d’espoir sur l’Institut de Myologie de la Pitié Salpétrière. Etudier le muscle et ses cellules aboutit à identifier de nombreuses protéines, causes de maladies et cibles pour des traitements. Le Docteur Sabrina Sacconi est médecin neurologue au Centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Nice fait partie d’une équipe qui mène pour encore un an et demi un essai thérapeutique pour la Dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale. Elle décrypte l’opération en des termes moins savants : « On a cultivé des cellules de muscle non atteint pour les réinjecter dans des territoires atteints. C’est une technique d’injection assez difficile. L’expérience sera traitée sur neuf patients (trois groupes de trois). La première injection pour aura lieu le 9 novembre prochain. » A Nice, les professeurs Guerrino Meneguzzi et Jean-Philippe Lacour travaillent sur des perspectives thérapeutiques pour une maladie héréditaire de la peau : l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle (la peau qui se décolle). Ces recherches très onéreuses sont la preuve que des progrès sont réalisés. Ils le sont grâce au don, grâce au Téléthon et à l’AFM. « Les essais thérapeutiques représentent un défi. Mais plus on va vers les médicaments pour soigner et guérir et plus les coûts augmentent. Le prix d’un médicament peut s’élever à 800 millions d’Euros ».

Enfin les autres actions concernent les malades avec une prise en charge des patients pour augmenter à la fois leur espérance et leur qualité de vie. L’AFM agit et pas seulement par le seul événement du Téléthon sur la citoyenneté des personnes handicapés. Saïda Aouragh, une Vençoise de 25 ans apporte son témoignage qui vaut tous les discours sur l’action bienfaitrice de l’AFM : «L’Association a été mon premier soutien moral notamment pour accepter la maladie. On est trois personnes dans la famille atteintes par la maladie. On nous a aidés à aménager la maison. C’est un soulagement. J’ai du me battre pour la scolarité. Je ne voulais pas aller dans un établissement spécialisé mais le collège de Vence n’était pas équipé. J’ai souffert comme j’ai pu. Au final on est parvenu à obtenir les aménagements nécessaires (sanitaires et ascenseur) et même si je n’en ai pas bénéficié, mon petit frère a pu en profiter. Grâce à l’AFM, je n’ai rien eu à dépenser pour mon fauteuil. En ce moment, je fais les démarches pour obtenir un véhicule spécialisé». Saïda et les recherches menées dans le département illustrent l’utilité de chaque 3637 composé sur un téléphone et des dons tout le long de l’année.