Thierry Lubrano va parcourir ce 30 juin et le 1er juillet, une centaine de kilomètres et traverser huit villages* pour récolter des fonds pour l’association « Petite Fleur de Lys » afin d’aider la petite Lys à suivre une thérapie en Angleterre.
Le parcours aura pour point de départ et d’arrivée la commune de Saint-Jeannet. Les communes, les particuliers, les entreprises locales et les associations seront sollicités, tant pour leur générosité que pour devenir sponsor.
L’intégralité des dons sera reversée à l’association « Petite Fleur de Lys » afin de permettre à la petite fille de suivre deux séances de thérapie d’une semaine en Angleterre.
Lys n’est pas une petite fille comme les autres : elle se bat contre la maladie depuis sa naissance. Elle souffre de la mutation du gêne CDKL53. Elle ne parle pas, ne marche pas et attend des solutions pour pouvoir communiquer.
Elle lutte aux côtés de ses amis et de ses parents contre cette maladie rare qui n’a été découverte qu’en 2004 et qui entraine de lourds retards psychomoteurs et des perturbations du contact de l’enfant avec le monde extérieur. Une thérapie kiné-psychomotricité en Angleterre est en mesure de lui ouvrir une nouvelle vie.
