À l’occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques le 30 mai, la « Maison de la SEP » sera à Nice ce vendredi. Un moment d’échanges, de partages et d’informations qui se déroulera au sein de l’Hôtel Aston La Scala de 9h à 16H30.
Cette maladie, souvent méconnue, touche plus de 100 000 personnes en France, dont le 3/4 sont des femmes. Afin de participer à la libération de la parole autour des conséquences relationnelles de la Sclérose en Plaques, la Maison de la SEP veut mettre en lumière certains symptômes considérés comme étant tabou. Fatigue, stress, troubles cognitifs, dépression et troubles de l’équilibre sont autant de manifestations causées par la maladie, et peuvent influer sur les relations interpersonnelles.
Une journée pour informer
La Maison de la SEP est une initiative de nombreux acteurs, tel que le laboratoire Biorgen, acteur majeur dans le combat contre la maladie, le Centre de Ressources et Compétences (CRC) ou encore l’Unisep. Elle sera présente dans 14 villes en France, du 18 mai au 7 juin, et à Nice le 24 mai. Lors de cette journée, des ateliers et des conférences seront organisées en présence de patients, des proches, des professionnels de santé, des associations de patients et les réseaux locaux. Les experts en santé dans les domaines paramédicaux, sportifs, sociaux et artistiques animeront bénévolement des débats ou des échanges libres.
Cette journée à visée pédagogique et informative permettra aux participants de bénéficier d’avis et de conseils en dehors du cadre hospitalier. «On y trouve autre chose que la masse de (mauvaises) informations circulant sur internet. Les professionnels de santé présents bénévolement adaptent leur discours à chacun», précise, dans un communiqué, la Pr Christine Lebrun-Frenay, neurologue et responsable du CRCSEP (Centre de Ressources et de Compétences Sclérose en plaques) à Nice.
